Oscar, Oscar vilken kille du är. Som du kämpar. Vi i familjen – Gustav, Josephine, Simon, Lovisa och mamma och pappa kämpar med dig. Vi är hemma, Oscar och jag flyttade hem från México den 9 april. Det var ohållbart. Efter 16 månader i México, vilket är oförståeligt att det var så lång tid, det var tillräckligt. Det fanns någon form av gräns.

Oscar mår bra. Oscar är till humör glad och så ”hittepåig”. Han får just nu en cancermedicin här i Sverige som vi själva köper från Frankfurt i Tyskland för ca 30000-40000 kr/månad. Han röntgades i onsdags och vi avvaktar svar. Jag tror det är bra!

Det är så här: vi söker assistanshjälp av Försäkringskassan och av Lunds kommun. I detta sammanhang får Oscar överhuvudtaget inte visa att han gör framsteg eller klarar sig själv (vilket han inte gör) för gör han det så får han ingen hjälp. Därför är det en svår balansgång för oss att berätta hur Oscar mår. Det är vårt sjukförsäkringssystem i Sverige som styr detta. Vi kan överhuvudtaget inte tala om dom framsteg Oscar gör eftersom om vi gör det, då nekas han assistanshjälp eftersom han bedöms vara hyggligt bra. Skall du få hjälp av Försäkringskassan i form av assistanshjälp måste du vara halvt döende. Oscar är till mods bra. Han kan inte gå själv. Han har fortfarande ingen balans. Vi måste hjälpa honom med all form av personlig hygien. Så är det. Kriteriet i Sverige, för Oscar 15 år som har fått en hjärntumör är otroligt hårda.

Ta mat t ex, så länge Oscar kan äta själv (lyfta skeden till munnen) är ”hjälp med matbehovet” noll och inget enligt Försäkringskassan. Hur Oscar skall få hem maten, hur den tillagas, hur den läggs upp på en tallrik, hur han tar den till matbordet det spelar ingen roll, för han kan föra skeden till munnen. Enligt Försäkringskassan är det, det viktiga. Dessa iskalla människor på Försäkringskassan. Ibland, jag önskar ingen det vi går igenom, men om någon handläggare eller ett par av Försäkringskassans handläggare hade gått igenom det vi gör, jag undrar hur de hade reagerat på sin egen arbetsgivares bedömningar. Vi kämpar inte bara med Oscar och hans sjukdom utan också med systemet i Sverige. Det fungerar så här: vi måste ha ett läkarintyg på Oscars tillstånd. Det har tagit 5 veckor för en läkare att skriva ut det intyget. Fem veckor? Därefter med det intyget skall vi ansöka om assistanshjälp till Oscar, handläggningstiden är ca 5 månader. 

Men Oscar, som trots allt det handlar om, han mår bra, men vi vågar inte säga hur bra, för då får han ingen hjälp av Försäkringskassan eller Lunds kommun……men han är glad. Han är så glad och mer Oscar än någonsin, MEN, han är inte alls bra och fixar inget själv – Försäkringskassan……glöm inte det.