Hur det med Oscar?
Det korta svaret är – jo det är väldigt bra! Han är stabil, på gott humör, vi är hemma tillsammans, äter det han vill, närheten till syskon, spelkvällar med Simon, Lovisa och Gustav, en lillasyster som konstant uttrycker sin kärlek till honom, känslan av sommarlov!

Oscar gör framsteg och det är något vi tycker är väldigt roligt för honom. Fortfarande har han balansproblem och problemen med förlorad kraft i vänster sida vilket gör att han kräver hjälp, men det finns så mycket att glädjas åt! Mindre hosta (som han blev trött av), aptit, vill göra saker och försöker hela tiden själv att ta sig framåt. Han tränar hemma på olika sätt, och det behövs, men det är så tydligt hur det stärker honom.

Naturligtvis tänker vi ”hur blev det så här?”. ”var finns rättvisan?”. Samtidigt, som jag har sagt innan, vi människor är fantastiska på att anpassa oss, och även jag gör det ibland som jag trodde aldrig skulle hända – skruvar upp ljudet i bilen och sjunger med på Guldkanalen! Vi vänjer oss på en annan nivå. Det är en kombination av olika delar. Oscar är som sagt stabil, han upplever själv små, små förbättringar och uttrycker dom. Oscar skall börja skolan den 19/8! Järnåkraskolans bemötande har varit helt fantastiskt, rektor och alla lärare. Deras vilja att hjälpa Oscar är så rörande. Hur dom tillsammans arbetar för Oscars återkomst i hans gamla klass. Dom kloka resonemangen att det är bättre att börja i sin gamla klass i 9:an, än att ta vid där han slutade. Mycket fokus på Oscar trygghet och välbefinnande. Detta är inte bara ett ”system”, detta är personligheter som vill göra något bra, som anstränger sig för att göra något bra! Järnåkraskolan ordnar så att Oscar får en elevassistent, från skoldagens början till skoldagens slut. Det behöver han för han klarar sig inte själv med så stora brister i balansen och nedsatt styrka.

Vi är i utredning i kommun och Försäkringskassa om hjälp i hemmet dom få timmar han har behov före och efter skolan, och det måste han ha, för annars kan han inte komma upp och ta sig till och från skolan. Vi har kämpat mycket på egen hand med Oscars sjukdom. Många, väldigt många har möjliggjort med bidrag att Oscar är där han är idag, men att driva och kämpa har vi gjort mycket på egen hand. Den ensamheten kan alla föreställa sig, och när vi då får så påtaglig praktisk hjälp för att öka Oscars livskvalitet och delaktighet i vardagen – det är omvälvande på ett annat sätt, gläder oss, vi blir tacksamma och otroligt rörda.

Oscar hade ett stort önskemål om drivhus, och jag var inte svårflörtad så det håller jag på att få upp. Just nu är det på paus, men det återkommer jag till i nästa inlägg. Därför, att få vara hemma, jaga Pokemon, ha sommarlov, känslan för oss alla att det finns en plan framåt, ett hopp. Ställ allt detta i relation till hur det var våren 2018!

Som jag har sagt innan behandlas Oscar med en cancermedicin som används i ett forskningsprojekt i New York för barn som har motsvarande tumör som Oscar. Vi har möjlighet att köpa in den från Tyskland vilket vi är väldigt glada för. Allt det vi har gjort har det trots allt gett effekt! Vi fortsätter vår kamp, även om livet är oroligt, så finns det glädjestunder. Nu är vi väldigt, väldigt förväntansfulla på Oscars skolstart! Tala om glädje!
#saveoscarsajland
Swish 070 6265478